Otizmli Çocuğa Sahip Olmak - Ferhat Toper - Nobel Bilimsel Eserler

Bu kitap, otizmin tıbbi tanısına ve otizmli çocuğa yönelik eğitim ve yaklaşımlara değil bizzat ailelerin deneyimlerine ve onların yaşadıkları zorluklara odaklanmaktadır. On sekiz yaş altı otizmli çocuğa sahip aileler ve otizm alanında çalışan farklı meslek gruplarından profesyoneller ile gerçekleştirilen derinlemesine görüşmeler sonucunda ortaya çıkan kitap; tanı aldığı ilk günden itibaren aile içi ilişkiler, eğitim, sosyal hayat, çalışma hayatı ve diğer pek çok alanda hayatı değişime ve dönüşüme uğrayan ailelerin deneyimlerini, aileler ve profesyonellerin bakış açısı ile sunmaktadır. Bu çalışma; tanı aldığı ilk günleri “duvara toslamak” olarak niteleyen, “karanlıkta kalabalıklar içerisinde kaybolmak” istediğini belirten ve “ne yapacağını bilemez” hâlde olan otizmli çocuğa sahip ailelerle bu alanda sayısız vaka ile çalışan profesyonellerin görüş, öneri ve deneyimlerini görünür hâle getirme ve otizmle ilgili yaşanmışlıkları gün yüzüne çıkarma motivasyonu ile gerçekleştirilmiştir.
Otizmli çocuğa sahip ailelerin iyilik hâlinin otizmli çocuğun iyilik hali olduğu gerçeğinden hareketle yola çıkan yazar, ailelerin iyilik hâlini tehdit eden psikolojik, sosyal ve ekonomik sorunlara dikkat çekmiş ve özellikle “zengin hastalığı” olarak nitelendirilen otizmin aileler üzerindeki maddi yüküne ilişkin kapsamlı bir perspektif sunmuştur. Kitap ailelerin yaşadıkları psikososyal ve finansal zorluklara ilişkin deneyimler ile bu sorunların çözümü için birey, aile, grup ve toplum düzeyinde önerileri içinde barındırmaktadır. Ayrıca politika düzeyinde önerilerin yer aldığı bu çalışma, politika yapıcılar için yaşanan sorunları görünür hâle getirme ve sorunların çözümü için kapsamlı politikaların geliştirilmesine aracılık etme hedefi gütmektedir. En nihayetinde bu kitap okuyucusuna “otizmli çocuğa sahip olma”nın ne olduğunu hissettirme ve bu konu hakkındaki farkındalığı artırma amacı taşımaktadır.